Disabilità e autismo a Trapani: tra servizi attivi e richieste inascoltate,“servono risposte concrete”

A Trapani sono stati attivati alcuni servizi essenziali per le persone con disabilità, come l’assistenza domiciliare, ma si registrano ancora forti ritardi nell’applicazione piena e concreta del progetto individuale di vita previsto dall’articolo 14 della legge 328 del 2000.

A dirlo è Basilio Calabrese, presidente di Anffas Trapani.

"Molto è stato fatto da quando l’ONU ha sancito la Giornata mondiale alla consapevolezza sull'autismo, ma c’è ancora tanto, ma tanto lavoro da fare", dice Calabrese.

A fare eco alle sue parole è stata anche Carmela Daidone, assessora del Comune di Erice, intervenuta durante la seduta straordinaria del Consiglio comunale di Trapani dedicata alla sanità. "Non sollevo il problema solo adesso, ma l’ho fatto già in passato con richieste formali via PEC e anche davanti all’ASP", ha detto, Evidenziando le difficoltà che affrontano i pazienti fragili, in particolare le persone affette da autismo.

Daidone ha chiesto da tempo la creazione di un’equipe specializzata per i soggetti non collaboranti, con personale qualificato come medici rianimatori. "Mi rispondono che non ci sono liste d’attesa per le visite odontoiatriche, ma io non ho chiesto questo. Ho chiesto attenzione alla disabilità, alle fragilità. Forse – ha concluso con tono polemico – hanno letto troppo in fretta".

È proprio in questo contesto che si inserisce l’importanza dell’articolo 14, uno degli strumenti fondamentali per garantire diritti e prospettive concrete alle persone con disabilità. "Si tratta di un progetto di vita cucito su misura sulla persona – spiega Calabrese –. Si parte dalle sue aspettative e dai suoi bisogni, non solo dal punto di vista terapeutico-sanitario, ma anche sociale, inclusivo e persino lavorativo. È un vero e proprio percorso di presa in carico globale".

Il punto critico, però, è l’attuazione concreta di questo diritto. A Trapani, come in altre zone della provincia, le richieste da parte delle famiglie sono state presentate, ma l’iter è lento e spesso frammentato. Il dialogo con gli enti locali, spiega Calabrese, "si è instaurato con molte difficoltà e non senza criticità. Ma noi non siamo una controparte, vogliamo essere parte attiva nella tutela dei diritti delle persone con disabilità e delle loro famiglie. Il problema è che se non ci si siede tutti attorno a un tavolo, non si arriva a nulla. Abbiamo chiesto l’istituzione di un tavolo permanente sull’autismo".

Il progetto individuale coinvolge vari soggetti: la persona con disabilità, la famiglia, il Comune, l’ASP, il terzo settore. Tutti devono dialogare, ma questo non sempre accade in modo fluido. "Il progetto è un vero procedimento amministrativo. Parte dalla richiesta della famiglia al Comune, che deve convocare l’Unità di Valutazione Multidimensionale, composta anche da membri dell’ASP, da un rappresentante del Comune e da figure del mondo scolastico se il soggetto è un minore. Il piano educativo individualizzato (PEI) scolastico, infatti, deve rientrare nel progetto di vita", chiarisce il presidente dell’Anffas.

Intanto nel Trapanese ci sono già famiglie che attendono da anni l’attivazione di servizi reali. "Ci sono situazioni drammatiche, con ragazzi autistici ormai grandi, fuori dal percorso scolastico, che restano a casa senza alcuna alternativa. Non ci sono servizi e questo è gravissimo".

Un altro aspetto ancora poco sviluppato è l’inclusione lavorativa: "Conosco tante storie, ma non mi risultano a oggi casi concreti a Trapani di persone autistiche inserite nel mondo del lavoro. Questo dovrebbe essere il fine ultimo del progetto di vita: l’autonomia", dice Calabrese.

Non mancano però i segnali positivi. Tra i progetti in corso vi è quello che prevede l’avvicinamento dei ragazzi con spettro autistico ai cavalli. "Non è esattamente pet therapy – precisa Calabrese –, ma è dimostrato che la vicinanza agli animali, in questo caso ai cavalli, produce benefici nello sviluppo del ragazzo. L’inclusione sociale è fondamentale".

Guardando al futuro, l’orizzonte è quello della riforma nazionale della disabilità. "Con il decreto legislativo 62 del 2024 è stato avviato il percorso che porterà, dal 1° gennaio 2027, alla piena entrata in vigore della riforma. Nessuno potrà tirarsi indietro. Ecco perché stiamo girando per preparare gli enti locali, perché la norma già c’è, è attuabile, e tra meno di due anni sarà obbligatoria per tutti".

Calabrese conclude con un appello al pragmatismo e alla responsabilità: "Non possiamo più rimandare. I tempi dipendono dagli enti locali, e prima si attivano servizi di qualità, prima aiutiamo davvero questi ragazzi e le loro famiglie. Dobbiamo rimboccarci le maniche. L’unico strumento che abbiamo è il progetto di vita. Bisogna partire, anche con tutte le difficoltà. Ma bisogna partire".