Trapani. E' volata in cielo Elena, la bambina guerriera che ha lottato contro una rara malattia

 È volata in cielo Elena Corsini, la bambina di Trapani affetta da una rara mutazione genetica nota come CDKL5. Una patologia devastante, senza cura, che non le ha mai tolto però la voglia di vivere, la capacità di amare e la forza di combattere ogni giorno insieme alla sua famiglia. Lo ha comunicato la famiglia con un "dolore incolmabile".

La sua è stata una storia di coraggio, dolore e speranza, che ha commosso l’Italia e che ha trovato spazio tra le testimonianze della fondazione Telethon. Un esempio di come, anche nelle difficoltà più estreme, l’amore e la ricerca scientifica possano fare la differenza. Avevamo raccontato la storia di Elena su Tp24.

 Elena era nata nel 2012, una gravidanza “idilliaca”, come la descriveva la madre Provvidenza. Ma a pochi giorni di vita le prime crisi epilettiche hanno cambiato tutto. Dopo mesi di viaggi tra Palermo, Genova e Roma, al Bambin Gesù arrivò la diagnosi: mutazione del gene CDKL5, una malattia rarissima che colpisce il metabolismo cellulare e compromette gravemente lo sviluppo neurologico.

I genitori non si sono mai arresi. Hanno continuato a lottare, ad amare, a cercare risposte. E soprattutto, hanno scelto di dare un senso alla loro battaglia, fondando l’associazione "CDKL5 - Insieme verso la cura", diventata punto di riferimento per decine di famiglie in tutta Italia.

 Nonostante le crisi pluriquotidiane, Elena è riuscita a raggiungere conquiste impensabili: camminava, mangiava da sola, andava a scuola. Un progresso ottenuto anche grazie alla presenza dei suoi fratelli, Stefano e Silvia, che i genitori definivano “una vera terapia”.

 La scomparsa di Elena lascia un vuoto profondo nella comunità di Trapani, ma anche in quella più ampia delle famiglie che vivono ogni giorno la realtà delle malattie genetiche rare. La sua storia, raccontata durante la maratona Telethon e condivisa dalla sua famiglia con grande dignità, resta un inno alla speranza, alla tenacia e alla bellezza della vita, anche quando è segnata dalla sofferenza.

«Quando vedi tua figlia stare male ogni giorno della sua vita, cerchi solo di fare il meglio che puoi, per lei e per gli altri», scriveva la mamma. E proprio da questo amore nasceva il desiderio di aiutare la ricerca e sostenere chi vive la stessa battaglia.

Elena lascia un’eredità preziosa fatta di piccoli gesti, conquiste straordinarie e un messaggio che non va dimenticato: nonostante tutto, la vita va amata e difesa. Anche quando sembra impossibile.