L’assessora alla Salute per la Sicilia, Giovanna Volo, ha rinnovato il coordinamento regionale delle Malattie Rare, si tratta di quelle malattie definite “rare” per la loro bassa diffusione nella popolazione. Nel loro insieme costituiscono un problema sanitario importante e coinvolgono milioni di persone in tutto il mondo.
Il coordinamento è composto dal dirigente responsabile del Servizio 4 “Programmazione Ospedaliera” della Pianificazione Strategica o un suo delegato, con funzioni di coordinatore; dal il dirigente responsabile del Servizio 9 “Osservatorio Epidemiologico” del Dasoe o suo delegato; dal dirigente responsabile del Servizio 7 “Farmaceutica” della Pianificazione Strategica o un suo delegato; dal dirigente responsabile del Servizio 8 “Programmazione Territoriale” della Pianificazione Strategica o un suo delegato. I professionisti esterni chiamati a sedersi al tavolo di coordinamento sono: Maria Piccione (referente regionale al tavolo nazionale Malattie Rare); Placido Bramanti (direttore scientifico emerito dell’Irccs Bonino Pulejo); Davide Noto (Responsabile Malattie metaboliche congenite dell’Adulo al Policlinico di Palermo); Corrado Romano (professore associato di Genetica Medica all’Università di Catania); Giovanni Quartetti (rappresentante dei medici di Medicina Generale); Anna Aloisio (rappresentante dei pediatri di libera scelta); Calogero Russo (responsabile del Dipartimento del Farmaco, Asp di Enna); Claudio Ales (rappresentante di UNIAMO).
Il compito del coordinamento sarà di definire le caratteristiche organizzative comuni dei Centri di riferimento e identificare gli strumenti che facilitano i collegamenti tra i centri e i percorsi organizzativi; predisporre le istruttorie a supporto delle politiche e della programmazione regionale sul tema; garantire la realizzazione del raccordo e l’integrazione tra le reti che insistono nello stesso territorio; facilitare il raccordo con le altre reti regionali; monitorare il funzionamento della rete e le caratteristiche epidemiologiche delle malattie rare, con particolare attenzione alle persone con malattie ultra-rare; progettare, gestire e garantire il funzionamento dei registri regionali per malattie rare e/ dei sistemi informativi regionali sulle MR; garantire l’attuazione di adeguati flussi informativi sulle MR e l’adempimento dei relativi debiti informativi a livello regionale e nazionale; predisporre e rendere trasparenti i sistemi per la valutazione periodica dell’attività della rete e dei suoi singoli nodi; garantire adeguati sistemi di informazione agli stakeholders e assicurare la tempestiva pubblicazione dell’elenco aggiornato dei Centri di riferimento e di altre informazioni di interesse generale; costituire punto di interazione privilegiato con le associazioni d’utenza e partecipare ed eventualmente organizzare eventi o percorsi di formazione in tema di MR.
Già nel febbraio del 2023, in Sicilia, venne creato il portale dedicato alle Malattie Rare, utile a trovare tutte le informazioni per le quali è prevista l'esenzione e sui centri regionali di riferimento.
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