E’ stato presentato a Mazara del Vallo, presso la sede di via delle Madonie della IULDM Mazara, il progetto “App-@id - Nuove tecnologie per il supporto ai pazienti per le patologie neuromotorie” selezionato nell’ambito dell’area inclusione sociale dalla “Call for IDEAs” lanciata nei mesi scorsi da Fondazione TIM, che ha sostenuto progetti innovativi che utilizzano la tecnologia come strumento distintivo per lo sviluppo sociale. Diversi gli interventi nel corso della conferenza stampa moderata dal giornalista Francesco Mezzapelle.
La Presidente della UILDM Sezione Mazara del Vallo, Giovanna Tramonte, è così intervenuta: “Prima di tutto, vorrei ringraziare tutti coloro che hanno reso possibile la presentazione di questo progetto, dai finanziatori all’equipe di progettazione ed agli esperti di ricerca, medicina e psicoterapeuti. Senza il vostro sostegno e la vostra collaborazione, non saremmo qui oggi a presentare gli obiettivi e le ambizioni proposte nel progetto. Il nostro obiettivo principale, da sempre, è stato quello di utilizzare le tecnologie innovative per migliorare la vita dei malati neuro degenerativi e delle malattie neuro muscolari, ma anche per fornire un adeguato sostegno psicologico sia ai disabili che ai caregiver. Sappiamo quanto sia importante non solo curare le malattie fisiche, ma anche supportare le persone coinvolte in tutto il percorso. Abbiamo lavorato duramente per sviluppare soluzioni che possano aiutare nella diagnosi precoce, nel trattamento e nella gestione di queste malattie. Con questo progetto intendiamo sviluppare nuovi strumenti diagnostici basati sull'intelligenza artificiale che consentono una diagnosi più accurata e tempestiva. Questo è fondamentale per iniziare il trattamento il prima possibile e migliorare le prospettive dei pazienti. Ma non ci siamo fermeremo solo alla diagnosi e al trattamento. Lavoreremo sulla creazione di dispositivi tecnologici che aiutano i pazienti nella gestione quotidiana delle loro condizioni. Questi dispositivi consentiranno un monitoraggio continuo dei sintomi e forniranno suggerimenti personalizzati per migliorare la qualità della vita. Inoltre, abbiamo riconosciuto l'importanza del sostegno psicologico sia per i disabili che per i caregiver. Svilupperemo programmi e risorse per aiutare le persone a gestire lo stress, l'ansia e le sfide emotive legate alle malattie neuro degenerativi e alle malattie neuro muscolari. Il benessere mentale è una parte fondamentale del percorso di cura e vogliamo assicurarci che sia adeguatamente supportato. Tutte queste azioni saranno il frutto di un lavoro di squadra straordinario e di una collaborazione senza precedenti tra esperti, medici, ingegneri, psicologi e persone con disabilità e loro caregiver. Siamo grati a tutti coloro che parteciperanno a questo progetto e che contribuiranno con le loro competenze e la loro esperienza a realizzarlo. Ma il nostro lavoro, certamente, non finisce qui. Siamo determinati a continuare a sviluppare nuove soluzioni e a migliorare quelle esistenti per garantire una migliore qualità di vita ai malati neuro degenerativi e alle persone affette da malattie neuro muscolari, così come per fornire un sostegno psicologico sempre più efficace e accessibile. Voglio concludere ringraziando ancora una volta tutti coloro che hanno reso possibile questo progetto e che continuano a sostenerci. Il vostro impegno e la vostra passione sono fondamentali per il successo di questa iniziativa”.
Il progetto è stato presentato dalla sua coordinatrice, la dott.ssa Giovanna Adamo: “il nostro progetto è dedito ad aumentare il benessere psicologico delle persone affette da malattie neuromuscolari attraverso l’uso di un’app innovativa capace di raggiungere un vasto numero di persone con disabilità nel minor tempo possibile. “App-@id” è un progetto pilota, rivolto a 400 utenti delle Regioni Lazio e Sicilia, 800 caregiver e operatori sanitari, a 66 Associazioni della rete UILDM. Il progetto, oltre a fornire assistenza psicologica agli utenti, punta a rendere tale assistenza di facile e rapida accessibilità grazie all’uso di tecnologie innovative. In particolare sarà sviluppata da un team di professionisti ed esperti, in co-progettazione con pazienti e loro familiari, una “App” per dispositivi digitali ed una piattaforma al fine di fornire assistenza psicologica all’utenza; psicologi e psicoterapeuti che forniranno orientamento, sostegno e psicoterapia online in base ai bisogni espressi. L’applicazione potrà essere utilizzata non solo dalle persone affette da distrofia muscolare e da altre malattie neurodegenerative, ma anche da coloro che se ne prendono cura e gli operatori che li supportano, aiutandoli a riconoscere i bisogni di cura, di assistenza e di aiuto, facilitando l’accesso ai servizi specifici. La piattaforma servirà, inoltre, per una formazione continua delle figure professionali. In particolare, dopo un’attenta attività di formazione ed aggiornamento per il personale qualificato (psicologi e psicoterapeuti) sull’utilizzo dell’app, prenderà avvio l’attività di sos psicologico e terapia on line personalizzata. Se da un lato si tenterà da subito, adottando una metodologia dialogica, la cura e l’assistenza della persona con disabilità, dall’altro vi sarà un’attività psico-educativa capace di dare sostegno e supporto ai loro caregiver. Saranno 18 mesi di attività intensi nei quali nostro obiettivo principale è mettere la persona con disabilità al centro, con i suoi bisogni, interessi ed in relazione alla disabilità riscontrata. Siamo aperti a future collaborazioni per operare in sinergia per l’attivazione di interventi socio-sanitari innovativi e capaci di rispondere al meglio alle richieste non solo della persona con disabilità ma anche di coloro i quali ogni giorno vivono intorno alla stessa. La dott.ssa Claudia Ferro, Responsabile dei Laboratori della UILDM Mazara ha sottolineato “L’importanza dei lavoratori e dell’animazione per le persone con disabilità”. La Dott.ssa Giuseppa Adamo ha ribadito l’importanza del progetto App@id e i suoi obiettivi. La Coordinatrice Tecnico Scientifico del Progetto, la Dott.ssa Tiziana Melfi, ha parlato dell’assistenza psicologica nelle malattie neuromuscolari. Infine, è intervenuta, in collegamento streaming Giorgia Floriani, Consigliere di Amministrazione e Direttore Generale della Fondazione TIM, che oltre a presentare le attività della Fondazione TIM e l’iniziativa Call for IDEAs, nell'ambito della quale il progetto App@id è stato scelto ha concluso dicendo: “Sapevamo, scegliendo questo progetto, che saremo stati chiamati ad aiutare l'associazione a dare vari tipi di supporto. Per noi è importante ‘mantenere intatti i sogni dei destinatari’, come ci ha ricordato con il suo esempio la presidente Tramonte. Un obiettivo in più su cui la Fondazione TIM si impegnerà con UILDM di Mazara del Vallo”.
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