Mazara. Il tavolino per un bambino disabile che l’Asp (dopo un anno) non sa trovare

E’ una storia di mala burocrazia, e di mala gestione dei problemi delle persone, delle esigenze degli utenti e delle famiglie. E’ la storia di due genitori che stanno facendo di tutto per rendere meno difficile la vita ad un figlio disabile, i cui sforzi però si scontrano con cavilli, incompetenza, menefreghismo e labirintica burocrazia.

Antonella è mamma di un bambino di dieci anni al quale, ad un anno di età, è stata diagnosticata una malattia congenita.
Una patologia molto rara, l’unico caso in Sicilia. Si chiama Sinostosi Radio Ulnare, comporta una malformazione nelle articolazioni degli arti superiori, con irrigidimento di avambracci, mani e polsi. Chi ne è affetto ha difficoltà nello svolgimento delle attività quotidiane: mangiare, lavarsi, scrivere.

Nel corso degli anni ci sono volute diverse vertenze per far rientrare il bambino nella fattispecie prevista dal comma 3 della legge 104, cioè quello sulla disabilità grave.

La famiglia per un periodo fa la spola tra Mazara e Bologna, dove il bambino viene seguito da un terapista occupazionale. Poi Milano, centro Don Gnocchi, dove, all’inizio del 2022, il bambino inizia ad utilizzare ausili per la sua patologia che gli permetterebbero di migliorare la sua autonomia sia per lo studio che a casa. Ausili che gli consentono ad esempio di prendere in mano le posate per mangiare, o completare lavori di manualità.

Ma non è possibile stare al Nord Italia, questi strumenti servono qui, in Sicilia, a Mazara. Servono strumenti ad hoc, perchè, ad esempio, il bambino ha i polsi serrati e necessita di posate con un’impugnatura particolare e ha bisogno anche di un tavolino specifico. Qui comincia il calvario per Antonella e per la sua famiglia, che torna a Mazara del Vallo decisa a recuperare tutto il necessario per il percorso del bambino.
La struttura di Milano prescrive, quindi, un coltello con un’impugnatura particolare e il tavolino da lavoro, regolabile, e con un incavo ad hoc per consentire al bambino di poter poggiare i gomiti.

Piccolo passo indietro, la patologia del bambino rientra nel comma 3, disabilità grave, e per questo motivo i dispositivi dovrebbero essere pagati dal sistema sanitario.
Ma quello che passano i genitori del bambino per tavolino e coltello è una vera e propria Odissea.
Tornano in Sicilia e, con carte, schede e codici dei prodotti alla mano, vanno all’Asp di Mazara del Vallo per presentare la domanda per avere tavolino e coltello. E’ l’ottobre 2022. Il coltello, dicono dall’Asp, non può essere fornito, perchè si tratta di una cifra “irrisoria”. “Non ha senso - spiega Antonella - ciò che serve per un disabile grave deve essere fornito a prescindere dal prezzo. In ogni caso chiudiamo un occhio e acquistiamo il coltello a nostre spese”. E il tavolino? “Dicono che si può fare”.
Questa è la parte ingarbugliata della vicenda che sintetizziamo così. A quasi un anno di distanza, numerose richiesete, e un continuo sollecitare, il tavolino non è arrivato. Come mai?

“Lascio passare qualche settimana dopo la richiesta. A dicembre 2022, due mesi dopo, sollecito l’Asp e mi dicono che il codice del tavolino che ho fornito, e che ha girato la struttura di Milano, non coincide. Ero anche disposta ad andare a Milano a sbloccare la situazione”, racconta la mamma. “Torniamo a gennaio. Mi dicono che il codice non si trova. Passano i mesi, del tavolino nessuna notizia, allora la dottoressa di Milano mi fa la cortesia di convertire il codice del tavolino”. Perfetto, il lavoro che avrebbero dovuto fare a Mazara viene fatto su, e senza che era dovuto, tra l’altro, ma per aiutare una famiglia in difficoltà davanti ad un cavillo burocratico. Dopo un po’ Mazara risponde che si può ordinare un altro tavolo. “No, noi avevamo bisogno di quel tavolo, con quelle caratteristiche per le attività del bambino”.
Da maggio in poi nessuna notizia. Fino al 5 luglio, quando la signora Antonella torna all’Asp. E resta di stucco. “Mi dispiace signora, non si può ordinare, non si è potuto fare” le dicono.

Qualche giorno dopo va a casa della famiglia la responsabile del settore dell’Asp di Trapani che si occupa di queste tipologie di assistenza. “Voleva vedere che tavolo servisse. Era da mesi che glielo spiegavo in ogni modo possibile”. Passano i giorni. Siamo a fine luglio, la mamma torna all’Asp e dicono che “la responsabile non l’ha ordinato perchè ci sono medicinali che possono essere dati con mutua e altri non previsti”. La mamma, comprensibilmente, va su tutte le furie. “I primi di agosto mi ricontattano, mi dicono che il tavolo è stato ordinato, ma non mi hanno mai più richiamata”, racconta la mamma. “Ho avuto tanta, tanta pazienza. Mi potevano avvisare prima per dire che c’era un problema, non l’hanno fatto”.
Antonella è molto arrabbiata. “Pretendo delle scuse, perchè sono stata presa in giro. E aspetto ancora il tavolino”.
In tutto ciò anche a scuola non vanno meglio le cose. L’istituto scolastico frequentato dal bambino non ha a disposizione il tavolino. Ma ha partecipato ad un bando, e si aspettano i fondi per poterlo ordinare. Ma è già passato un anno. Speriamo che, almeno lì, qualcuno abbia a cuore la vicenda.