Favignana, la storia di Emanuele: una rara malattia gli impedisce di andare al mare

Sta suscitando molte reazioni la storia di Emanuele: un ragazzino di 14 anni di Favignana che soffre, come si vede nelle foto, di una rara malattia degenerativa.

 A lanciare un appello è sua mamma, Leonarda Campo. Secondo il racconto della signora, anche il fratello di Manuele, di 21 anni, soffre della stessa malattia, ora accompagnata da forme di depressione.

Qual è la richiesta della famiglia Campo? Il papà dei due fratelli fa il pescatore, ed è spesso fuori notte e giorno. La famiglia vorrebbe per il genitore un posto di lavoro che permettese di avere il pomeriggio libero per poter accompagnare i figli al mare.

Ecco cosa scrive la signora Campo, interpretando la volontà del figlio:

Salve amici, sono io, Emanuele,e  saluto i nostri turisti che vengono a soggiornare nell isola di Favignana. 
Per chi non mi conosce, mi presento: sono Emanuele, un ragazzino di 14 anni favignanese, e sono affetto da una rara malattia neurodegenerativa, e come me ho un fratello maggiore di 21 anni, compiuti da poco, in quanto isolani, noi non possiamo gioire delle bellezze dell isola, specie in questo periodo, perché nostro padre fa il pescatore ed è notte e giorno impegnato, con il lavoro, la mamma da sola non può farcela come quando eravamo piccoli, ora siamo grandi e allettati, ma con la voglia di vivere, anche in questo modo, che vi assicuro è tutto molto difficile
Abbiamo chiesto aiuto all' amministrazione comunale, di Favignana isola, se ci potevano dare un lavoro a nostro padre, da stare impegnato la mattinata, fino alle ore giuste, per poi averlo per noi, l'altra mezza giornata dedicata a noi figli sfortunati, si perché ci vuole pure fortuna a nascere, è sorte, in modo di uscire fuori dalla nostra campana di cristallo, (la nostra casa).
Mio fratello, già è sulla strada buona, nel senso che ci sta venendo pure la depressione, piange all improvviso, urla, la notte non dorme, e non mi fa manco dormire a me e gli altri di casa, ma i nostri amministratori, della maggioranza, se ne fregano altamente, parlano, parlano, riparlano, solo tanto fiato, e fatti non arrivano, ci chiediamo, ma la sofferenza nostra non vale nulla? Perche'? Che colpa abbiamo? Che cosa aspettate, state bene nel sapere che noi fratellini Campo Danilo ed Emanuele stiamo soffrendo a casa? Assessori consiglieri segretari, presidente, sindaco, fate finta che siamo i vostri figli, i figli dell'isola ci conoscete tutti dalla nostra nascita, sapete che persone siamo, che principi abbiamo, non state in silenzio, aiutateci, a vivere nel modo che noi vogliamo, col nostro papa' più presente, la notte la mamma e'da sola, e'sta esaurendo anche lei, e se cadono i nostri pilastri? A noi non pensate?
Intanto non conosco nessun altro modo a casa di sentire l'acqua tra i miei piedini, se non in bacinella, non rigiratevi le spalle che noi siamo sempre dietro di voi,...