ORACHEMICIFAIPENSARE: iniziativa di A.M.I.C.I. per far conoscere Malattia di Crohn e RCU

Ci sono malattie ad oggi diffusissime, ma che pochi ancora conoscono e sanno ben distinguere da altre patologie: motivo per cui la loro diagnosi viene ritardata, a volte, di parecchi anni. Tra queste patologie ci sono le MICI, un acronimo utilizzato per indicare le Malattie Infiammatore Croniche dell’Intestino. Nello specifico si tratta della malattia di Crohn e della retto-colite ulcerosa, che secondo i dati attuali colpiscono in Italia tra 150.000 e 200.000 pazienti: dati purtroppo ufficiosi, perché manca un registro nazionale per queste malattie. Il nome di queste malattie ai più sarà familiare, ma pochi ancora oggi, spesso anche tra i medici di famiglia, ne conoscono sintomi e decorso.

Esse colpiscono, con sempre più alta incidenza, i Paesi industrializzati, ma sono quasi del tutto assenti nei Paesi in via di sviluppo.

Le MICI (in inglese IBD: inflammatory bowel diseases) sono malattie cosiddette “invisibili”, caratterizzate cioè da una disabilità non visibile (il paziente colpito spesso non mostra i segni della patologia agli altri), ed hanno un’eziologia sconosciuta: ancora oggi, nonostante i progressi della ricerca, non si conoscono le vere cause scatenanti, che portano ad ammalarsi. Si sono fatte varie ipotesi, che basano l’insorgere delle MICI su una reazione dell’organismo colpito, ad un“offesa” di tipo antigenico, che potrebbe essere un’infezione batterica o virale, o la reazione “allergica” a particolari alimenti, od ancora una reazione agli stessi batteri che colonizzano il tratto gastrointestinale.

La reazione è di tipo infiammatorio, e la malattia accompagna il paziente per tutta la vita, con fasi di remissione che si alternano a fasi di acuzie. Le MICI infatti, possono essere controllate dai farmaci (di tipo antinfiammatorio, dagli immunosoppressori, e negli ultimi anni, anche dai cosiddetti farmaci biologici),e spesso richiedono per la loro gravità, l’intervento chirurgico; ma negli anni non arrivano mai a completa guarigione.

La malattia di Crohn può interessare, a tutta parete, qualsiasi tratto del canale gastroenterico, dalla bocca all’ano; ma il tratto più frequentemente colpito è l’intestino tenue, seguito dai tratti superiori del colon, ed a volte, dall’ano: l’infiammazione, nei casi più gravi, porta all’insorgere di stenosi, fistole ed ascessi . Nella Rcu invece, il tratto più colpito è il retto, con interessamento a volte, del colon, e la manifestazione della malattia si accompagna a frequenti e pesanti sanguinamenti, che possono portare anche a gravi anemie. Anemie che si possono verificare frequentemente anche nel Crohn, per il malassorbimento dei nutrienti a livello del tenue.

Nelle MICI i sintomi intestinali più frequenti sono violenti dolori addominali e diarrea con muco; ma essi molto spesso, si accompagnano a sintomi extraintestinali, che possono precedere la malattia intestinale , e quindi “ingannare” il medico e ritardare la diagnosi, o manifestarsi come complicanze, che interessano gli occhi (uveite), le articolazioni (sacroileite e spondilite anchilosante),cute (pioderma gangrenoso ed eritema nodoso), e le ossa, con osteoporosi, dovuta anche alla prolungata cura a base di cortisonici.

Da anni esiste in Italia, un’associazione che si occupa di portare l’attenzione dell’opinione pubblica sulle MICI, promuovendo incontri, convegni e la ricerca medica su queste malattie, e che è diventata un vero punto di riferimento per tutti i malati, e su tutto il territorio nazionale. Si tratta di A.M.I.C.I. onlus (Associazione nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell’ Intestino).

L’ultima iniziativa dell’associazione è il progetto ORACHE-MICI-FAIPENSARE, con la quale i pazienti potranno raccontarsi e raccontare la loro malattia, attraverso dei video che potranno caricare sul sito creato apposta per questo scopo. Il lancio del progetto è avvenuto alla Casa del Cinema di Roma, qualche giorno fa, e promotrici oltre ad AMICI Onlus, sono stati EFCCA (la federazione europea delle associazioni che si occupano di MICI) ed IG-IBD (gruppo italiano per lo studio delle Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino).

“Ogni paziente è un mondo che non può essere raccontato solo con numeri, sintomi, terapie - ci ha detto Salvo Leone, direttore generale di Amici onlus: - Con questo progetto vogliamo mettere insieme tanti mondi per mostrare l'universo delle malattie infiammatorie croniche dell'intestino, un universo raccontato dai protagonisti”. La testimonial scelta per l’iniziativa è lei stessa una paziente, affetta da Rcu, diagnosticata quattro anni fa. E’ Michela, una giovane studentessa universitaria di 23 anni, che dopo la diagnosi ,dopo un momento iniziale di ovvio scoraggiamento, ha cercato di affrontare la malattia nel modo più sereno e normale possibile, continuando a svolgere, seppur con delle limitazioni la vita di tutti i ragazzi della sua età:

” Io amo mangiare e non riesco a dire di no a nessun cibo, pur sapendo che potrebbe provocarmi qualche dolore di troppo alla pancia, come il pesce crudo al ristorante giapponese che amo in particolar modo- ci ha raccontato, scherzando. Michela ha poi continuato: “Inizialmente avevo sottovalutato la diagnosi essendo convinta che fosse soltanto temporanea, credevo fosse solo un periodo, perché non conoscevo questa patologia. In seguito ho realizzato che si trattava di qualcosa con cui dovevo convivere per tutta la vita. Ci sono momenti in cui è difficile questo. Ma ad oggi mi sento soddisfatta: grazie anche all’aiuto fondamentale dei medici , sono riuscita ad ottenere lo stile di vita che immaginavo per me, impegnandomi nello studio, ed in numerosi lavori per sostenere gli studi, come fare la cassiera o l’hostess di convegni, o aiutare nei compiti un bambino di scuola primaria”.

Il video a cui ha partecipato Michela è stato girato a Roma, con la regia di Marco Costa, giovane regista cinematografico e sceneggiatore. L’iniziativa di A.M.I.C.I. onlus si rifà al cortometraggio “Italy in a day-un giorno da italiani” del regista Premio Oscar Gabriele Salvatores, versione italiana del progetto di Ridley Scott, “Life in a day”: tutti i video pervenuti entro il 30 aprile p.v., verranno assemblati da Marco Costa in un film che racconterà la storia di persone che vogliono raccontare se stessi e la loro malattia agli altri, ma trasmettendo comunque un messaggio positivo e di “normalità” nonostante il disagio della stessa malattia.

Soprattutto per questo, Michela ha deciso di girare il video per il lancio dell’iniziativa, video in cui è lei la prima a raccontarsi agli altri: “Quando la mia dottoressa mi ha proposto questo progetto, all’inizio ero molto scettica- ci spiega –Ma poi mi sono detta che era un’occasione importante da non lasciarsi sfuggire, per far conoscere il lavoro delle associazioni che in Italia si impegnano a favore dei pazienti. Sono felice di aver partecipato attivamente,e per giunta mi sono pure divertita.

Chiedo a tutti di girare e di inviare il proprio video:condividendo con gli altri, ci si confronta e si affrontano meglio i propri dubbi e le proprie paura ,anche per imparare a supportarsi a vicenda, e far conoscere le difficoltà di una malattia cronica”.

Per vedere il video-lancio, per maggiori informazioni, e per conoscere i dettagli dell’iniziativa, a cui anche noi invitiamo a partecipare, basta andare sul sito http://www.orachemicifaipensare.it/. Invece, per conoscere meglio cosa sono le Mici, e le attività di Amici Onlus, invitiamo i lettori a cliccare sul seguente link :http://www.amiciitalia.net/ ; o sulla pagina facebook dell’associazione A.M.I.C.I. –Associazione Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino.

Enza Adriana Russo